La familia de Santiago Duarte Farías, diagnosticado con una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva, necesita reunir los recursos en los próximos cuatro meses para que pueda acceder a un ensayo clínico en el extranjero antes de cumplir los 6 años.
El tiempo corre y cada día cuenta para Santiago Duarte Farías, un niño de 5 años que enfrenta una dura batalla contra una rara enfermedad neurodegenerativa progresiva llamada Leucodistrofia de Sustancia Blanca Evanescente (VWM, por sus siglas en inglés).
Bajo el lema “Todos por Santi”, su familia inició una campaña solidaria para reunir $100 millones, recursos necesarios para trasladarlo al extranjero y permitirle acceder a un ensayo clínico que podría cambiar el rumbo de su diagnóstico.
La urgencia es máxima. El protocolo médico del ensayo establece que el tratamiento debe comenzar antes de que Santiago cumpla los 6 años, límite que se cumple el próximo 22 de diciembre.
Esto deja a su familia con una ventana de apenas cuatro meses para completar la meta.
Ya han reunido el 60% de los recursos
Hasta ahora, la campaña ha logrado recaudar cerca de $60 millones, equivalentes al 60% del objetivo. Sin embargo, aún faltan $40 millones para que Santi pueda concretar su viaje y acceder a esta alternativa médica.
“No solo estamos pidiendo dinero, estamos pidiendo tiempo de vida para nuestro hijo. El ensayo clínico en el extranjero es su única y gran oportunidad, pero las puertas se cerrarán definitivamente cuando cumpla los 6 años. Necesitamos un milagro, estamos contra el tiempo”, señaló visiblemente emocionada su madre, Marla Farías.
La madre del pequeño explicó además que las expectativas frente al tratamiento entregan una luz de esperanza para la familia.
“Este ensayo clínico no solo detiene la enfermedad, sino que además los niños que están en el tratamiento han tenido mejoras increíbles”, agregó.
Cada aporte puede hacer la diferencia
La familia hizo un llamado a la ciudadanía, empresas e instituciones a sumarse a esta cruzada solidaria. Cada aporte permitirá acercar a Santiago a la meta y, sobre todo, a la posibilidad de acceder al tratamiento antes de que se cierre la ventana de edad establecida por el ensayo clínico.
Para colaborar, se encuentran habilitadas las siguientes cuentas:
BancoEstado
Titular: Marla Farías Leiva
RUT: 17.716.057-1
Banco: BancoEstado
Tipo de cuenta: Cuenta Vista / Cuenta RUT
Número de cuenta: 17716057
Correo: marlafariasleiva@gmail.com
Tenpo
Titular: Marla Farías Leiva
RUT: 17.716.057-1
Banco: Tenpo
Tipo de cuenta: Cuenta Vista
Número de cuenta: 111117716057
Correo: marlafariasleiva@gmail.com
Además, la campaña mantiene activa su cuenta de Instagram @santiunguerrerovaliente, donde se encuentran disponibles enlaces directos para realizar donaciones desde Chile y también desde el extranjero.
“Todos por Santi” es hoy una carrera contra el tiempo. A cuatro meses de cumplir los 6 años, la solidaridad puede convertirse en la oportunidad que este pequeño necesita para acceder a un tratamiento que podría cambiar su vida.