En Chile, la hemofilia A afecta aproximadamente a una de cada 10 mil personas, mientras
que la hemofilia B es menos frecuente, con un caso cada 30 a 50 mil habitantes. En el
Hospital HHHA se atiende a cerca de 60 pacientes, entre adultos y niños.
Cuando un niño sangra con facilidad por un simple golpe o una caída, la alerta puede ser
más que una preocupación pues podría ser el inicio de un diagnóstico de hemofilia. Para
visibilizar esta enfermedad y mostrar cómo el tratamiento transforma vidas el Hospital Dr.
Hernán Henríquez Aravena junto a especialistas, pacientes hemofílicos y familias se
reunieron para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia.
Al respecto, la Dra. Daniela Zambrano Jaramillo, hematóloga de adultos del HHHA, explica
que las personas con hemofilia “son pacientes que pueden sangrar más de lo normal
incluso con traumatismos muy leves o de manera espontánea, debido a un déficit en
factores de coagulación. Las dos más comunes son la hemofilia A, con déficit de factor 8, y
la hemofilia B, con déficit de factor 9”.
Asimismo, agregó que, en Chile, la prevalencia se asemeja a la de otros países donde uno
de cada 10 mil habitantes tiene hemofilia A y uno de cada 30 a 50 mil, hemofilia B. “En
nuestro hospital atendemos cerca de 60 pacientes, adultos y niños”.
La Dra. Daniela Primo Órdenes, pediatra de la Unidad de Hemato-Oncología Infantil,
enfatiza la importancia de la detección temprana. “El antecedente familiar es nuestra
primera alerta, pero también nos fijamos en señales de sangrado inusual como
hemorragias de nariz o encías, menstruaciones prolongadas en niñas, sangrados tras
cortes o intervenciones dentales y, en casos severos, sangrados articulares. Reconocer
estas banderas rojas nos permite estudiar y diagnosticar a tiempo”.
Avances que transforman vidas
Hoy, gracias a tratamientos modernos y a terapias de sustitución de factores de
coagulación, los pacientes pueden llevar una vida cercana a la normalidad. El HHHA se ha
convertido en centro de referencia regional, donde no sólo se diagnostica y hace
seguimiento, sino que también se realizan cirugías complejas, garantizando atención
integral a la población hemofílica del sur del país.
Bárbara Silva, enfermera del hospital, subraya que la educación y el acompañamiento son
el corazón del tratamiento: “Acompañamos a los pacientes y a sus familias desde el inicio,
enseñando a reconocer signos de alarma y a manejar la terapia en casa. Nuestro objetivo
es otorgarles autonomía, para que puedan continuar su vida cotidiana con normalidad”.
Las experiencias de las familias reflejan cómo la medicina moderna transforma vidas.
Catalina, madre de un niño de un año, recuerda los primeros meses de incertidumbre:
“Antes de iniciar la profilaxis, debíamos vigilar cada movimiento, cada golpe, incluso
mientras dormía. Desde que comenzamos el tratamiento con factor VIII dos veces por
semana, podemos darle libertades que antes no le dábamos. Ahora su desarrollo puede
ser como el de cualquier otro niño, y sabemos que está protegido frente a sangrados
espontáneos o traumatismos”.
De manera similar, María, madre de un adolescente diagnosticado con hemofilia A severa,
destaca la autonomía que les brinda el tratamiento domiciliario: “Mi hijo se inyecta tres
veces por semana en casa. Esto nos da tranquilidad y nos permite actuar de inmediato
ante cualquier golpe, evitando complicaciones y visitas constantes al hospital. La vida
diaria se vuelve más normal y segura”.
Con esta jornada, el HHHA reafirma su compromiso con la concientización, el diagnóstico
precoz y el acompañamiento integral de pacientes hemofílicos, recordando que
comprender la hemofilia no es solo conocimiento médico sino que proteger cada paso de
quienes la viven.