Buenos días, agradezco el espacio para difundir la campaña de Emiliano 🙏

  Emiliano es de los Esteros, región de los ríos. Ya tiene 10 meses, y desde los 2 meses padece una enfermedad degenerativa llamada AME TIPO 1. ATROFIA MUSCULAR ESPINAL. 

 Necesita un remedio llamado zolgensma, que consiste en una única dosis que detiene los daños que provoca ésta. 

Este remedio es conocido como «el más caro del mundo» $2.1 millones de dólares. Aproximadamente $1800 millones de pesos.

 Ame es producto de la falta de un gen en el organismo, encargado de producir una proteína de la cual dependen los movimientos vitales como respirar, deglutir y mover nuestras extremidades. El futuro de un bebé con AME y sin tratamiento es la muerte. Si Emiliano no recibe zolgensma lentamente se irá PARALIZANDO hasta el límite de no poder ni siquiera sus párpados. Por lo que su corta vida sería un agonía.

Hasta ahora el estado no tiene registrado el remedio por el ISP por lo que no se le puede demandar por éste. Pero cabe mencionar que el año que pasó se le administró de forma gratuita a un bebé en condiciones iguales a Emiliano.

Ahora nuestra única posibilidad de mediante colecta, que ya lleva 5 meses en curso logrando sólo el 6%, recaudar el dinero y darle vida a Emilianito.

 Años anteriores han habido campañas cómo estas en Chile para el mismo remedio logrando recaudar el dinero en 4 o 5 meses, pero para esta familia rural ha sido mucho más difícil por  ser de regiones.

Vanessa Ramírez madre de Emilio.

Daniela Ramos, encargada de RRSS

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