9 de cada 10 personas sabe lo que es labio con fisura labiopalatina. Pero 36% no sabe cuántos casos se presentan cada año y 25% no tiene referencias sobre el tiempo de tratamiento.
La Fundación Gantz – Hospital del Niño con Fisura, en conjunto con Ipsos Chile, desarrolló una nueva versión del estudio “Conocimiento y percepciones sobre la fisura labiopalatina 2024”, con el objetivo de describir el entendimiento sobre el labio fisurado y su tratamiento, determinando cambios respecto de la última encuesta realizada en 2016.
Este estudio consultó a 500 personas del país respecto de cuánto saben sobre el labio fisurado y su tratamiento y qué posición de la discapacidad o malformación física en niñas y niños respecto de otros problemas de acceso a la salud, entre otros temas.
Fisura labiopalatina o fisura de labio/paladar
Nueve de cada 10 personas (88%) indicó saber lo que es labio leporino o fisura de labio/paladar, pero esta cifra fue 6 puntos menor que en el 2016 (94%). Y entre las personas encuestadas, 57% señaló haber conocido algún caso de esta condición congénita.
Sobre el tratamiento de la fisura labio/paladar, 81% indicó que sí hay tratamiento, pero esta cifra también fue menor que el 89% registrado en el 2016. Además, 25% de las personas consultadas reconoció que no tenía ninguna referencia sobre la duración del tratamiento. Y entre quienes indicaron una duración del tratamiento, lo más frecuente fue considerar que dura entre 1 y 5 años (34%).
Y respecto del equipo profesional que interviene en el tratamiento, las personas consultadas manifestaron en un 85% que deben intervenir el cirujano plástico y el anestesista, 72% indicó a psicólogos, odontólogos y ortodoncistas, 63% consideró fonoaudiólogos y enfermeras y sólo 53% a kinesiólogos y genetistas.
«Nos alegra mucho que los chilenos conozcan la patología que hace más de 40 años tratamos en nuestro hospital, pero hay dos temas que nos preocupan. Primero, es que hay un importante desconocimiento sobre la duración del tratamiento, la cual se inicia con la contención en el embarazo y finaliza cuando termina el proceso de crecimiento, a los 18 años aproximadamente; y segundo, que para lograr resultados eficientes es necesario contar con un equipo de 16 profesionales distintos de la salud, con un promedio de 5 cirugías y +180 atenciones por paciente» comenta Patricia Oliva, Gerente de Marketing y Comunicaciones de Fundación Gantz.
Problemas y causas sociales que movilizan
Al inicio de la encuesta se solicitó elegir a los tres problemas sociales más graves que aquejan hoy a nuestro país para dar contexto a la información. El resultado fue que 45% de las personas consultadas indicó al acceso a buena atención de salud entre los tres problemas más graves, ocupando la tercera posición, después del desempleo y cesantía (48%) y muy por debajo de la delincuencia, que con 84% de elecciones se toma la agenda de problemas y urgencia en la mente de las personas. La mención específica de las discapacidades o malformaciones físicas fue seleccionada por el 3%.
“La alarma por la inseguridad se ha tomado el debate público y noticioso en el país y las personas están más preocupadas de lo inmediato que de temas de largo plazo. Por eso no sorprende que las menciones de salud como problema grave disminuyan. A lo que se suman avances como el copago cero en Fonasa. Pero, esto no significa que la salud deje de ser una preocupación para las personas. Sin embargo, es probable que el foco hoy radique más en el concepto de calidad de la atención que se recibirá”, comenta Alejandra Ojeda, Directora de Estudios Públicos de Ipsos Chile.
¿Por qué apoyar a una institución de beneficencia hoy en Chile? Para 62% de las personas consultadas, el principal motivo sería la efectividad de las acciones realizadas por esa entidad. Le siguen el actuar honesto de la institución (42%) y la importancia de la acción para el país (34%).
Respecto de las causas que conmueven a la población, las relacionadas con la niñez lideran las elecciones siendo las y los niños maltratados (27%), abandonados (20%) o con hogares de riesgo (13%) las que más elecciones reciben. A lo que se suma la niñez sin educación (7%) y así como las y los niños discapacitados o con malformación (5%) y niños enfermos (5%).
“Sin duda alguna, los 1.300 pacientes que atiende la fundación por año, reciben una atención de calidad, no solamente desde el tratamiento físico si no también desde lo emocional. Esto nos enorgullece profundamente y nos permite asegurar que los niños con fisura labiopalatina atendidos en nuestro hospital podrán comer, hablar y sonreír sin dificultades, logrando con esto minimizar el bullying u otro tipo de maltratos de sus pares”, dice Patricia Oliva. “La fisura de labio es visualmente muy evidente pero cuando ésta es tratada con un equipo de profesionales de primer nivel, como es el caso de la fundación, que es Centro de Liderazgo para América del Sur en el tratamiento de esta malformación, en la gran mayoría de los casos prácticamente no se nota ni visualmente, ni en el habla de los niños”, agrega Oliva.